Mir haben viele geholfen – ich will etwas zurückgeben.

September 2020 wurde bei mir multizentrischer Morbus Castleman diagnostiziert. Eine seltene und lebensbedrohliche Autoimmunkrankheit. Schon monatelang davor hatte ich gesundheitliche Probleme, doch all die Symptome ergaben für die Ärzte lange keinen „roten Faden“. Viele unspezifische Symptome, hinter denen unterschiedliche Krankheiten stecken konnten. Eine Odyssee an Untersuchungen folgte.

Anfang September war ich dann in einem ziemlich kritischen Zustand. Mehrere Organe wollten nicht mehr richtig arbeiten. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt das Glück, auf einen Arzt zu treffen, der schon von Morbus Castleman gehört hatte, auch wenn ich seine erste Patientin damit war. Ohne bestätigte Diagnose starteten er mit einer Antikörper Therapie, die für mich die Wende brachte. Ein paar Tage später wurde die Diagnose offiziell bestätigt.

Aber was wäre passiert, wenn dieser Arzt noch nie zuvor von Castleman gehört hätte? Auch heute erlebe ich es immer wieder, dass Ärzte sagen: „Morbus Castleman, noch nie gehört“. Viele Betroffene haben leider nicht das Glück, dass ihnen geholfen wird. Zum einem,  weil viele Ärzte nie die richtige Diagnose stellen, zum anderen, weil kaum Ärzte mit dieser Krankheit Erfahrung haben und bei seltenen Krankheiten kein Pharmaunternehmen Forschung betreibt.

Aber irgendwie ist Morbus Castleman auch eine besondere, seltene Krankheit, da David Fajgenbaum als Betroffener und Arzt seit 2012 der Krankheit den Kampf angesagt, ein internationales Netzwerk aufgebaut, viele Spenden gesammelt und Forschung beauftragt hat. Nur leider alles in englischer Sprache. Für alle, die nicht so firm in Englisch sind, möchte ich eine Brücke und Alternative mit dieser Website und meinen Facebook Gruppen bieten. An der Sprache soll keine Hilfe scheitern!