Egal ob als Patient, Nahestehender oder Mediziner, beim CDCN gibt es Unterstützung und wichtige Informationen rund um Morbus Castleman!

Als David Fajgenbaum 2010 als Medizinstudent seine Diagnose idiopathischer multizentrischer Morbus Castleman (iMCD) erhielt, gab es weder Diagnosekriterien, Behandlungsrichtlinien und so gut wie keine Forschung zu Morbus Castleman. Um diese Situation für alle Castlemänner zu verbessern, gründete er 2012 zusammen mit Frits van Rhee die Castleman Disease Collaborativ Network (CDCN). 

Seitdem hat sich die Situation der Castleman Betroffenen stark verbessert. Die Lebenserwartung von iMCD Patienten ist gestiegen. Es wurden Diagnose- und Behandlungsrichtlinien für iMCD und UCD entwickelt. Ein Castleman Register (Accelerate), eine Biobank für Blut- und Gewebeproben wurden gegründet und viele Forschungsthemen beauftragt.

Diesen Weg verfolgt die CDCN mit einem besonderen und innovativen Ansatz: „Patient driven and patient focused“. Bei der Findung von neuen Forschungszielen werden zum Beispiel die Castleman Patienten und deren Ärzte miteinbezogen. 2021 konnten diese weltweit Ihre dringendsten Fragen für neue Forschungsziele einreichen. Diese wurden von wissenschaftlichen Board geclustert und komprimiert. Anschließend vergab die Castleman Community Prioritäten für die wichtigsten Zielen.