Turn hope into action!
Gerade weil wir nur so wenige „Castlemänner“ sind, ist es wichtig, dass wir selber aktiv werden. Oft genug stehen wir vor großen Herausforderungen, müssen Ärzten unsere Krankheit erklären, für Dinge kämpfen…. Damit sich unsere zukünftige Situation verbessert, werde aktiv.
1. Nimm an der Beobachtungsstudie Accelerate für Castleman teil
Leider habe ich die Info bekommen von Patienten bzw. Angehörigen von Patienten das Accelerate in Deutschland nicht mehr finanziert wird. Das ist sehr schade, da eine Registerstudie für Seltene Krankheiten sehr, sehr wichtig ist. Ich werde das Thema weiter verfolgen und sobald ich Neuigkeiten habe, hier veröffentlichen. Im August 23 fliege ich zum Patient Summit nach Philadelphia. Mal sehen, ob ich das Thema dort klären kann. Von David Fajgenbaum habe ich erfahren, dass Sie Deutschland auch zukünftig online an Accelerate anbinden wollen. Es ist momentan also nur eine Pause!
Um Castleman besser zu verstehen und Muster zu erkennen werden dringend Daten benötigt. Nur so können die Erkenntnisse über diese Krankheit vertieft und die zukünftige Versorgung der Patienten verbessert werden. Die Teilnahme ist freiwillig und es können alle Unterformen von Castleman teilnehmen.
2. Spende Blut und Lymphknoten für die Biodatenbank
Neben Daten werden auch Blutproben und entfernte Lymphknoten für die Forschung benötigt. Nimm hierzu einfach mit CDCN am besten im Vorfeld Kontakt auf. Sie helfen dir, den Transport und die ganzen Formalitäten zu erledigen. Es entstehen keine Kosten für dich! Dein Ansprechpartner ist:
Bridget Austin
Castlebank@uphs.upenn.edu
Our Samples. Our Data. Our Cure.
Ein guter Weg Geld CDCN für die Forschung zukommen zu lassen ist über Facebook. Dort kannst du eine Spendenaktion für CDCN initiieren. Leider ist das rechtlich dann eher ein Geldgeschenk als eine Spende mit Spendenquittung, aber es entstehen keine weiteren Kosten für Währungsumwandlung und Überweisung. Ich habe es selber schon versucht. Es klappt!
Alle Formen des Morbus Castleman sind seltene Erkrankungen. Es ist zu vermuten, dass
ein beträchtlicher Teil nie korrekt diagnostiziert wird, weil selbst viele Mediziner diese Krankheit nicht kennen. Dies führt auch dazu, dass die Betroffenen sich oft mit ihrer Erkrankung alleine gelassen fühlen und eine Diagnose in der Regel erst deutlich verzögert gestellt wird. Berichte über Castleman wo immer es geht.
5. Vernetze dich mit anderen „Castlemänner“ und tausche dich aus
Viele Betroffene haben Schwierigkeiten erfahrene Mediziner in ihrer Nähe zu finden. Neben Ärzten können andere Betroffene Castleman Patienten eine wichtige Quelle über Behandlungsmethoden, Nebenwirkungen und zur Arztsuche sein. Bitte beachte, dass dies natürlich keinen Arztgespräch ersetzt. Mehr zum Thema vernetzen findest du auch unter Links.
Sogenannte „life hacks“ sind Dinge, die das (Alltags-)Leben mit Castleman erleichtern. Hier teile ich meine Erfahrung mit Euch. Natürlich ist das ganze sehr subjektiv und nur ein Angebot. Gerne freue ich mich auch über weitere „life hacks“ von Euch. Schreibt mir einfach an morbus.castleman@gmx.de
Nie unvorbereitet ins Arztgespräch gehen
Ich gehe nie unvorbereitet in ein Arztgespräch. Ich bereite mich immer 2-3 Tage vorher schriftlich vor und speicher die Vorbereitung auf meinem PC. Das hilft mir auch später die Veränderungen meines Gesundheitszustandes nachzuvollziehen. Meine schriftliche Vorbereitung unterteilt sich grob in diese Kategorien:
Arzt/ Datum/ Uhrzeit
1. Symptome
2. Fragen
3. Überweisungen und Rezepte
Während des Gesprächs ergänze ich handschriftlich Dinge, die mit meinem Arzt bespreche. Wenn du deine Fragen stellst, setze auch bewusst Pausen ein. Lass dein Gegenüber Zeit nachzudenken. Unsere Krankheit ist so selten, da gibt es oft keine Standard Antwort! Und dumme Fragen gibt es dreimal nicht!
Tagebuch führen über den Gesundheitszustand
Ich führe jeden Morgen Buch über meinen Gesundheitszustand: Gewicht, Blutdruck, Medikamente und Symptome. Das hilft mir, meine Erkrankung besser zu verstehen und Muster zu erkennen.
Patientenausweis für den Geldbeutel
Ich habe mir einen Patientenausweis für meinen Geldbeutel gebastelt mit folgenden Angaben: Name und Adresse, wer soll im Notfall verständigt werden, Infos zur Erkrankung, Dauertherapie und meine wichtigsten Ärzte.
Notfallnummer im Display vom Handy
Kommunikation ist Key
Die Kommunikation mit Ärzten und medizinischen Personal ist sehr wichtig aber überhaupt nicht einfach. All die Kommunikationsseminare die ich im Laufe meines Berufslebens besuchte, konnte ich hier praktisch anwenden. Google doch einfach mal „4 Seiten einer Nachricht“ von Schulz von Thun. Ich mache mir auch immer wieder Gedanken über den Kommunikationsstils meines Gegen übers: Ist er ein Sprechdenker und Ergebnissprecher? Sprechdenker muss man oft gezielt steuern, weil sie oft zu viel erzählen und das oft mehr verwirrt als hilft. Oft macht es auch Sinn am Ende das Verstandene nochmals in eigenen Worten zusammenzufassen. Bei Ergebnisdenker helfen gezielte Fragen oft mehr zu erfahren.
Auch wenn ich wirklich schon sehr schwere Momente hinter mir habe, gibt es auch viel positives!
Hilfe annehmen ist etwas was ich lernen musste. Das ist nicht immer einfach, vor allem von Fremden. Aber gleichzeitig ist es auch eine tolle Erfahrung, wenn man merkt andere gehen eine Extrameile für einen, ohne das sie müssten. Ich kann nur DANKE. DANKE, DANKE an alle sagen, die mich auf dieser Reise bisherigen begleitet haben. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass Castleman ein „Quantität-in-Qualität-Wandler“ ist. 25% der Patienten mit der Diagnose iMCD überleben die ersten 5 Jahre nicht. Ich hoffe natürlich, dass ich zu den 75% gehöre. Aber weiß man es?
11. September 2023
Mein 3. Geburtstag von meinem Bonusleben! Und wenn ich so zurück schaue, muss ich sagen, ich habe wieder ein ziemlich normales Leben. Zumindest meistens. Seit Pfingsten ist die Fatique wieder verschwunden. Und das ist gut so! Wenn man schon um 18.00 oder 19.00 Uhr ins Bett geht, hat man nicht mehr so viel vom Leben. Trotz Mittagsschlaf! Das war mein großer Wunsch vor drei Jahren: wieder Normalität zu haben. So klein können Wünsche werden.
Im August war ich dann auch noch auf dem Castleman Patient Summit in Philadelphia. Eine tolle Erfahrungen, wenn auch mega anstrengend. Dort hat David Fajgenbaum auch Exemplare seines Buchs „Chasing my Cure – a Doctore´s Race to Turn hope into action“ verteilt. Und wenn ich es gerade wieder neu lese, bin ich einfach sehr beeindruckt, was er geleistet haben. Er ging 5 mal durch die Hölle, ich habe nur einmal mein Testament geschrieben und von meinen nahen Angehörigen verabschiedet. Wer weiß, ob ich heute hier schreiben würde, hätte er nicht 2010 sein Leben der Heilung von Castleman gewidmet.
Nach Siltuximab, kam Tocilizumab und momentan warte ich auf die Genehmigung von Rituximab. Habe mich zu früh gefreut. Noch haben wir nicht die richtige Dauertherapie gefunden. Im Herbst ein leichter
Schlaganfall und im Frühjahr Probleme mit der Niere. Weiter geht die Suche und Try and Error. Leider lässt sich die Krankenkasse momentan Zeit. Wegen eines Cyberangriffs wurden die IT Systeme heruntergefahren
;-( Es ist manchmal zum Mäusemelken. Aber ein Lichtblick gibt es aber auch: Im August fliege ich zum Patient Summit nach Philadelphia. Freue mich.
Inzwischen
habe ich meinen 2. Geburtstag vom Bonusleben gefeiert. Dieses Jahr geht es mir soooo viel besser als letztes Jahr. Mein Vorsatz für 2022 wieder ganz normal in den Urlaub fahren und habe ich im Juni umgesetzt: 3 Wochen quer durch Marokko. Ich hoffe, dass wir endlich eine Dauertherapie gefunden haben, die mich normal leben lässt. Alle, die momentan „in den Seilen hängen“: Gebt nicht auf. Turn hope into action!
Das erste Jahr Castleman habe ich bereits hinter mir. Wenn ich auf die Zeit zurückblicke, kommen mir die Wochen und Monate wie eine Achterbahnfahrt vor. Höhen und Tiefen sind wie bei einer Perlenkette
aneinandergereiht.
